Hoe kun je het leven leiden dat je wilt als je lichaam je beperkt?
Dat was mijn grote vraag toen bij mij reuma geconstateerd werd. Nu ben ik fotograaf. Eerlijk is eerlijk, het gaat met ups en downs, maar als freelancer kan ik mijn tijd zelf indelen en dat werkt. Mijn verhaal gaat over reuma en werk. Ik heb het geschreven en in de nieuwe online boekenkast van het Reumafonds gezet. Ook jouw verhaal kan in die boekenkast komen te staan. Lees de verhalen van anderen en doe ook een boekje open over reuma!
Met vriendelijke groet,
Coco Broeken
Laatste nieuws
De belasting aangifte, staat weer voor de deur.![]()
Laat geen geld liggen.![]()
En kijk hier wat aftrekbaar is.
Meerkosten.nl – Handicap of chronisch ziek: laat geen geld liggen
meerkosten.nl
Deze website is een initiatief van Ieder(in) Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Mooi nieuws, De Commissie van VWS moet er nu mee aan de slag.Vandaag, 25 februari 2021, is er een plenaire vergading geweest over het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. Het is nu officieel allemaal goedgekeurd. De commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zal het nu gaan overnemen van de commissie van de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven. In de afbeelding kun je de mail lezen met hoe het verder gaat verlopen.![]()
erken-fibromyalgie.nl/index.php/ontvankelijk-verklaard
Voor velen van ons, is een electrische fiets nog de enigste manier om nog te kunnen fietsen. En dan is diefstal wel heel zuur. Lees onderstaand bericht en deel het verder. Ik neem aan dat diefstal van elektrische fietsen. Niet enkel gebeurt in Venray. ![]()
![]()
HERHALING BERICHT:![]()
Zie www.instagram.com/p/CLrZeexBDWC/?utm_source=ig_web_copy_link![]()
Instagramaccount wijkagent Venray Centrum![]()
![]()
LET OP VOOR FIETSENDIEFSTAL. ![]()
Delen wordt op prijs gesteld.![]()
![]()
Lange tijd hadden we weinig aangiften van diefstal fiets. Vermoedelijk omdat we allemaal weinig gebruik hebben gemaakt van de fiets (het slechtere weer icm coronamaatregelen).![]()
Het is weer mooi weer. Mensen gaan naar buiten.![]()
Mensen pakken de fiets en gaan er op uit. ![]()
Genieten van dit mooie weer.🌞![]()
Ook het dievengilde heeft opgemerkt dat er weer waardevolle buit aanwezig is.![]()
We zien de aangiften van diefstal fiets weer toenemen.![]()
Zo werd zondagmiddag op het Kennedyplein een elektrische fiets weggenomen.![]()
Dinsdagmiddag zijn er in een tijdsbestek van ongeveer 3 uur, in het centrum van Venray DRIE elektrische fietsen weggenomen.![]()
Op de St. Jozefweg, de Poststraat, en de Hofstraat.![]()
![]()
ADVIES: sluit uw fiets af middels een extra LOS kabelslot.![]()
![]()
Veel fietseigenaars beschikken over een veiligheidsslot met daarbij een insteekketting.![]()
Deze insteekketting schuif je met een pin in het beugelslot.![]()
Dat zou voldoende moeten zijn, zou je zeggen!![]()
Dat is het echter NIET.!![]()
Het vermoeden bestaat dat het dievengilde beschikt over valse sleutels, een zogenaamde "loper".![]()
Middels die valse sleutel maken ze middels 1 handeling de beide sloten (beugel en insteekketting) los.![]()
![]()
Gebruik die ketting niet meer. Schaf een nieuw los ketting of kabelslot aan.![]()
Maak dit ketting/kabel slot vast aan het frame van de fiets en een vast voorwerp. Uiteraard de fiets ook afsluiten met het beugelslot.![]()
Op die manier verklein je de kans enorm dat de fiets wordt weggenomen.![]()
![]()
In het centrum aan de Leeuwstraat (achter de oude Albert Heijn) kun je de fiets ook parkeren in de bewaakte fietsenstalling.
ReumaNederland vindt het belangrijk dat mensen met een vorm van reuma zelf hun medicijnverpakking open kunnen krijgen. Uit eerder onderzoek weten we dat veel mensen hier moeite mee hebben. Daarom zijn wij o.a. een samenwerking aangegaan met Universiteit Twente om een reumavriendelijke pilstrip te ontwikkelen. Het televisieprogramma Kassa is onlangs een nieuw onderzoek gestart bij patiëntenverenigingen van patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen. Kassa wil blootleggen hoe vaak patiënten problemen ervaren met verpakkingen en, als dat zo is, of ze dan worden geholpen door hun arts of apotheker.![]()
![]()
![]()
Hieronder een oproep die jullie (voor 3 maart) via de e-mail, website of social media kanalen kunnen delen. ![]()
![]()
----![]()
Enquête: jouw ervaring bij openen medicijnverpakkingen![]()
Heb jij een spier- of zenuwziekte, een vorm van reuma, een hersenaandoening, kanker, vermoeidheidsklachten of een andere aandoening? En heb jij door je aandoening of ziekte last van je botten, gewrichten, spieren, pezen of zenuwen? Dan willen we je vragen om deze enquête over medicijnverpakkingen in te vullen. Dit kan tot 3 maart 2021. Jouw hulp wordt zeer gewaardeerd! ![]()
![]()
Naar de vragenlijst: www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/enqute-ervaring-openen-van-medicijnverpakkingen-van-patinten
Enquête: Ervaring van patiënten bij openen medicijnverpakkingen - Kassa - BNNVARA
www.bnnvara.nl
Heb jij een aandoening of ziekte aan van je botten, gewrichten, spieren, pezen of zenuwen? Of heb je door een aandoening of ziekte last van je botten, gewrichten, spieren, pezen of zenuwen? Dan zouden we je willen vragen om deze enquête over het openen van medicijnverpakkingen in te vullen!.
Een mooi persoonlijk verhaal, over het hebben van fybromyalgie.![]()
Het wordt nog steeds vaak gezegd dat het tussen je oren zit. ![]()
En dat moet echt anders, en hoop dan ook dat er nu gauw verandering in komt.Beste lezer van dit bericht,![]()
![]()
Ik hoop dat iedereen die dit bericht ziet, het ook gaat lezen. En vervolgens na het lezen van dit bericht begrijpt waarom erkenning van fibromyalgie zo belangrijk is. Deel dit bericht zoveel mogelijk en tag mensen vanuit de politiek en media. Ik kom graag mijn verhaal doen om te vertellen waarom erkenning van fibromyalgie zo belangrijk is.![]()
![]()
Ik zal mijzelf eerst even voorstellen voor de mensen die mij nog niet kennen. Mijn naam is Natalie Kramer, ben 26 jaar oud en woon in Neede. Toen ik ongeveer 13/14 jaar oud was, kreeg ik erge pijn in mijn rechterpols. Ook de rug en knieën begonnen pijn te doen. Maar de pijn in mijn rechterpols was het ergste. Ik kon mijn rechterarm niet meer normaal gebruiken zoveel pijn had ik. Ik ben naar de huisarts gegaan. Die heeft bij mij bloed laten prikken en allerlei onderzoeken gedaan. De huisarts kon niets vinden. Zijn conclusie was groeipijn. Dit zou vanzelf overgaan. Maar een jaar later werd het alleen maar erger in plaats van beter. ![]()
![]()
Ik ben weer naar de huisarts gegaan. Die schreef pijnstillers voor omdat er weer geen afwijkingen te vinden waren. Alleen hielpen die pijnstillers niet. De huisarts heeft mij toen doorgestuurd naar de reumatoloog. Die heeft toen allerlei onderzoeken gedaan en kwam tot dezelfde conclusie als de huisarts het is groeipijn en ik moest mijn mobiliteit gaan verbeteren.![]()
![]()
De pijn ging op en af maar 2 jaar later in het examen jaar van het vmbo kon ik weer mijn rechterarm niet goed gebruiken door de erge pijn. Ik ben toen door de huisarts doorgestuurd naar een orthopeed. Die dacht aan een overbelasting omdat ik veel achter de computer zat voor verslagen typen voor school. De orthopeed heeft toen mijn arm 5 weken in het gips gezet. Natuurlijk werd de pijn minder, want ik kon ook niets met mijn arm. Maar toen het gips eraf was, was de pijn in ergere mate terug. Ik moest maar naar de fysiotherapeut om de mobiliteit te verbeteren. Dit hielp helemaal niets. De huisarts schreef toen wat zwaardere pijnstillers voor, maar ook dit hielp niet.![]()
![]()
Via een bekende kwam ik met dry needling in contact. Bij dry needling prikken ze met naalden in de knooppunten (triggerpoints) van de spieren. Dry needling gaf veel verlichting en ik ging er 1 keer in de week naar toe om alles soepel te houden. De fysiotherapeut vond het raar dat ik nog pijn had terwijl hij alles los had gemaakt. Hij adviseerde mij om terug te gaan naar de huisarts en mij door te laten sturen naar de reumatoloog, hij had namelijk al een vermoeden dat ik fibromyalgie kon hebben.![]()
![]()
Bij de reumatoloog kreeg ik, na weer allerlei onderzoeken te hebben gehad, de diagnose fibromyalgie. De reumatoloog zei toen tegen mij “Je hebt fibromyalgie, hier is geen oorzaak of behandeling voor. Ik kan niets voor je doen, leer er maar mee leven. Je hoeft niet weer te komen”. Dan ben je blij dat je een diagnose hebt, maar tegelijk kun je er niets mee. Want hoe nu verder?![]()
![]()
Ik heb het geluk dat ik, ondanks mijn fibromyalgie, wel kan werken en wel dingen kan doen. Hierbij moet ik wel naar mijn lichaam blijven luisteren, om de week naar dry needling gaan, mijn spieren blijven trainen en bij te erge pijn moet ik naar de masseur. Ik zeg geluk hebben, omdat ik veel ervaringen van fibromyalgie patiënten lees die het veel erger hebben als mij. ![]()
![]()
Sommige fibromyalgie patiënten kunnen namelijk niet werken. Als je ziek bent en niet meer kunt werken kom je in de ziektewet. Maar naar 2 jaar ziektewet, wordt je daaruit gegooid heb je misschien recht op nog op WW omdat je hebt gewerkt. Maar als je daar geen recht op hebt kun je een WIA aanvragen. Maar bij een WIA wordt er gekeken naar je arbeidsvermogen en je laatstverdiende inkomen waarbij je gewerkt hebt. De kans dat je een uitkering krijgt met alleen de diagnose fibromyalgie is klein, want arbeidsvermogen is bij mensen met fibromyalgie lastig vast te stellen, want de ene dag lukt het wel en de andere dag niet en er is geen bewijs dat je iets mankeert. Zo heb ik ook dagen dat dingen niet lukken.![]()
![]()
Andere fibromyalgie patiënten hebben al moeite met andere dagelijkse dingen, bijvoorbeeld boodschappen doen of het huishouden. Via de WMO kun je hiervoor hulp aanvragen, maar dan wordt er gekeken naar je situatie en je persoonskenmerken. Heb je al een partner? Dan wordt er bijvoorbeeld gezegd: “je partner kan de boodschappen en de huishouding wel doen.” Door deze uitspraak komt de fibromyalgie patiënt nergens meer. Terwijl als de fibromyalgie patiënt hulp zou krijgen in de huishouding of een aangepast vervoersmiddel krijgt om boodschappen te kunnen doen, heb je energie over om onder de mensen te blijven en dingen zelfstandig te kunnen doen. Maar nee dat is dan vaak niet mogelijk. En als je het wel krijgt is het om een andere reden dan fibromyalgie of je hebt geluk dat je de juiste persoon voor je hebt.![]()
![]()
Hierboven schreef ik al dat ik de dingen nog wel doen kan, maar dat kan ik omdat ik een zorgverzekering kan betalen waarbij dry needling vergoed wordt. Fysiotherapie wordt namelijk niet vergoed vanuit de basisverzekering als een aandoening/ziekte niet op de lijst van chronische aandoeningen staat. De zorgverzekering wordt elk jaar ook weer duurder. Mocht het op een gegeven moment zo duur worden dat ik het niet meer kan betalen, dan wordt voor mij zo normaal mogelijk functioneren erg lastig. Dit heb ik al gemerkt toen dry needling dicht moest door corona. Alles kost dan veel meer energie.![]()
![]()
Ik heb hierboven het aantal keer het woord geluk genoemd. Met hoe de huidige wetgeving nu in elkaar zit moet je als fibromyalgie patiënt geluk hebben dat je kunt werken of toch in aanmerking komt voor voorzieningen. De meeste fibromyalgie patiënten vallen tussen wal en schip en kunnen hierdoor niet functioneren, komen in de financiële problemen enzovoort. En het begint al bij de diagnose krijgen waar je te horen krijgt, leer er maar mee leven.![]()
![]()
Dit maakt mij strijdbaar al ruim 8 jaar. Ik wil dat wij als fibromyalgie patiënten gehoord worden en dat wij als fibromyalgie patiënten erkenning krijgen voor onze gezondheidsklachten, in aanmerking komen voor voorzieningen en uitkeringen, behandelingen vergoed krijgen enzovoort.![]()
![]()
Op 29 oktober 2020 was het dan ook zover, toen ik het 56.762 handtekeningen overhandigd aan de Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven. En ik hoop deze week te horen of het debat over erkenning van fibromyalgie echt gevoerd gaat worden in de Tweede Kamer.![]()
![]()
Ik blijf vechten voor gerechtigheid. Fibromyalgie zit niet tussen de oren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!![]()
![]()
Ik hoop dat jullie begrijpen waarom ik het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie ben gestart. En nogmaals de oproep deel dit bericht zoveel mogelijk en tag mensen vanuit de politiek en media. Ik kom graag mijn verhaal doen om te vertellen waarom erkenning van fibromyalgie zo belangrijk is.![]()
![]()
Ik zou graag nog meer typen, maar dan kan ik straks niets meer met mijn rechterarm.![]()
![]()
Mocht je vragen hebben of wil je, je ervaring met mij delen? Stuur gerust een bericht via het contactformulier op mijn website www.erken-fibromyalgie.nl. Ook vind je op mijn website allerlei informatie over fibromyalgie.![]()
![]()
Groetjes,![]()
![]()
Natalie
De vereniging wordt gesteund door het 